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오늘은 희귀질환자 의료비지원사업 에 대해 알아보겠습니다.
희귀질환자 중 저소득층 건강보험가입자에게 본인부담금 등 의료비를 지원하여 경제적 부담감을 낮춰드립니다
희귀질환자 의료비지원사업 개요
희귀질환자 의료비 지원 사업은 많은 국가에서 제공되는 서비스 중 하나로, 희귀 질환을 가진 환자들이 필요로 하는 의료비를 일정 부분 또는 전액으로 지원하는 제도를 의미합니다. 희귀 질환은 발생 빈도가 낮은 질환을 의미하며, 많은 경우 이러한 질환은 치료가 복잡하고 비용이 많이 드는 특성이 있습니다. 따라서 희귀 질환자 및 그들의 가족은 종종 높은 의료비 부담을 겪게 됩니다.
희귀질환자 의료비 지원 사업은 다양한 형태로 운영될 수 있으며, 주로 다음과 같은 측면에서 지원이 이루어집니다:
- 의료비 일부 또는 전액 지원: 희귀 질환자들에게 필요한 의료 서비스 및 치료에 대한 일부 또는 전액의 비용을 지원하는 프로그램이 있습니다. 이는 진단, 치료, 약물 비용 등을 포함할 수 있습니다.
- 건강보험 혜택 및 보조금: 희귀 질환자들을 위한 특별한 건강보험 혜택이나 보조금이 제공될 수 있습니다. 이는 보험료 감면, 별도의 보험 상품, 또는 정부에서 직접 제공하는 혜택 등을 포함할 수 있습니다.
- 재활 및 보조기기 지원: 희귀 질환으로 인해 기능이 제한된 환자들을 위해 재활 서비스 및 보조기기를 지원하는 프로그램도 있습니다.
- 심리적 지원 및 교육: 희귀 질환자 및 가족들에게는 심리적 지원 및 교육이 필요할 수 있습니다. 이를 위해 상담 서비스, 교육 프로그램, 특별 지원 그룹 등이 운영될 수 있습니다.
희귀질환자 의료비 지원 사업은 국가에 따라 다양하게 운영되며, 각 국가 또는 지역의 보건 당국이나 비영리 기관에서 관리하고 제공합니다. 실제로 이용 가능한 혜택 및 지원 사항은 국가 및 지역에 따라 다르므로, 해당 국가 또는 지역의 보건 당국이나 관련 기관에 문의하여 자세한 정보를 얻는 것이 중요합니다.
희귀질환자 의료비지원사업 지원대상
✅ 지원 대상:
산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능합니다. 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 또는 헬프라인을 통해 온라인 신청 가능합니다.
지원 대상자는 다음과 같습니다:
(지원대상자 선정의 일반원칙)
- 건강보험가입자
- 환자가구의 소득/재산수준과 부양의무자가구의 소득/재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정함.
- 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득/재산 기준을 차등 적용함.
- 의료급여 수급권자
- 간병비(97개 질환), 특수식이 구입비(28개 질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인 가능.
- 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함.
- 차상위 건강보험가입자
- 간병비(97개 질환), 특수식이 구입비(28개 질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인 가능.
- 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 차상위 본인부담경감대상자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함.
(소득/재산 조사 및 평가의 일반원칙)
- 환자/부양의무자가구 기준과 소득/재산기준 중 이 지침에서 정하지 않은 사항은 ‘23년도 국민기초생활보장사업 안내’의 내용을 준용하여 적용합니다.
지원 제외 대상자는 다음과 같습니다:
- 외국 국적자 (외국인 특례자는 지원대상자임).
- 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자.
✅ 선정기준
의료비 지원 범위는 다음과 같습니다.
- 요양급여비용 중 본인부담금
- 건강보험가입자 중 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 경우
- 요양급여비: "희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환(1,189개 질환)" 및 그 합병증으로 인한 진료 시
- 보조기기 구입비: 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입 (대상 질환: 93개질환)
- 국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조제1항 관련)과 장애인보장구에 대한 보험급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원
- 인공호흡기 및 기침유발기 대여료: 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자 (대상 질환: 103개질환)
- 간병비(월 30만원)
- 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 중 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 경우
- 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (대상 질환: 97개질환)
- 지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않음, 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자 준하는 기준임
- 특수식이 구입비: 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비
- 만 19세 이상 해당질환 대상자
- 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성 대사 이상 및 환아관리 사업에서 지원 신청 가능
- 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 중 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 경우
- 만 19세 이상 해당질환 대상자
희귀질환자 의료비지원사업 서비스 내용
✅ 서비스 내용
서비스는 다음과 같습니다:
- 비용감면
- 요양급여 중 본인부담금을 감면 지원합니다.
- 본인부담금으로는 진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료가 포함됩니다.
- 현금급여
- 간병비: 월 30만원을 지원합니다.
- 특수식이 구입비: 특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비를 지원합니다.
희귀질환자 의료비지원사업 신청방법
신청방법
- 산정특례 등록자만이 등록 신청 및 지원이 가능합니다.
- 희귀질환자 산정특례 등록 후 해당 보건소에서 신청해야 합니다.
- 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소를 직접 방문하거나 희귀질환 헬프라인을 통해 온라인으로도 신청할 수 있습니다.
희귀질환자 의료비지원사업 추가정보
✅ 전화문의
- 희귀질환헬프라인 043-719-8778
✅ 관련 웹사이트
- 희귀질환헬프라인 [링크]
✅ 근거법령
- 희귀질환관리법 [링크]
✅ 서식자료
- [별지 제4호서식] 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용)
- [별지 제3호서식] 금융정보등 제공 동의서
- [별지 제2호서식] 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산 신고서
- [별지 제5호서식] 소득재산정보 제공 동의서
- [별지 제1호서식] 희귀질환자 의료비 지원 신청서
- 2023년도 희귀질환자 의료비지원사업 지침
✅ 복지사례 알아보기
희귀질환으로 치료가 어려우면서도 경제적인 부담이 큰 환자들을 위해 본인부담금을 지원하여 치료를 받을 수 있도록 도움을 드리고 있습니다.
희귀난치성질환자를 위한 의료비 지원 프로그램이 운영되어 있어 매우 기쁘게 생각합니다.
한 환자의 이야기를 통해 보면:
환자: 오랜만이다. 친구야, 잘 지냈어? 어떻게 지내고 있니? 몸 상태는 좀 괜찮아지고 있나?
친구: 응, 그럭저럭이야. 너도 어때? 희귀질환은 쉽게 좋아지지 않는다고 하더라.
환자: 맞아. 뻔한 소리긴 하지만, 그래도 용기를 잃지 말고 힘을 내봐야겠어.
친구: 당연하지. 고마워. 그리고 의료비 지원을 받게 되었대.
환자: 네, 그래. 지원을 받아서 정말 다행이야. 다시 한 번 힘내보려고 해.
친구: 정말 다행이다. 그럼 조만간 만나러 갈게. 수고해!
경제의 문턱을 낮추어 모든 사람이 경제인이 되는 그날까지 노력하겠습니다.
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